Más de un centenar de personas acudieron a la Mesa Redonda La Mirada que Sana organizada ayer por la Fundación San Rafael en la sede de Afundación, en A Coruña, en la que los ponentes destacaron la importancia de la figura del cuidador en el tratamiento de un enfermo y su recuperación.
Durante la charla, moderada por Pilar Farjas, directora de Cáritas Interparroquial de A Coruña, tanto los participantes como el público reconocieron además el papel de las estructuras de apoyo a los pacientes y familiares.
La familia y el entorno son los primeros auxiliadores de quien afronta el mayor peso en el cuidado. Pero también las asociaciones de apoyo a familiares, como la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas (Fegerec), entre otras citadas como instituciones fundamentales.
Manuel Viso, médico del Hospital San Rafael; Jesús Martínez Carracedo, exdirector de la Pastoral de la Salud de la Conferencia Episcopal; Ana Britz, enferma crónica de cáncer, y Ángeles Cancelo, familiar de un paciente con ELA, dieron testimonio de sus experiencias y sus recomendaciones para hacer frente a una enfermedad grave.
El evento contó con un público muy participativo y agradecido que convirtió la Mesa Redonda en un coloquio dinámico de casi dos horas. Numerosas personas dieron testimonio de sus vivencias a uno y otro lado de la enfermedad y reclamaron más apoyo asistencial e incluso económico.
Dolores Estrada, directora de la Fundación San Rafael, presentó la Mesa Redonda La Mirada que Sana tras la proyección de un vídeo que resume la actividad de la organización hasta la fecha.
A continuación, Manuel Viso, abrió la ronda de intervenciones con la lectura de la emotiva carta escrita por la madre de un joven de 16 años, enfermo de linfoma, que describía el desasosiego y desamparo al que se enfrentan los familiares en los momentos más duros. “Este joven se recuperó y va a darle nietos”, dijo el doctor, que reconoció que la familia sufre “física, psíquica y emocionalmente la enfermedad”.
Las tres P del cuidador
Viso, con una larga experiencia como profesional sanitario, destacó la importancia de que los cuidadores escuchen a los pacientes, les miren cuando les hablan y se quejen, simplemente acompañando y mostrando comprensión por sus preocupaciones. En su opinión, el enfermo necesita que le informen de su dolencia con transparencia, y el cuidador requiere aplicar “las tres P”: “Pedir ayuda, poner límites y pensar en el futuro”. “Pedir ayuda es delegar, dejar que otras personas se ocupen del cuidado; poner límites al cuidado es acotar las demandas del paciente si son excesivas, impulsarle a que haga esas cosas que puede hacer por sí mismo, y pensar en el futuro es mantener un mínimo de actividad y socializar para reducir el desgaste del cuidador y porque cuando el enfermo no esté le será más fácil recuperarse”, detalló.
El doctor del San Rafael llamó a los cuidadores a no sentirse culpables cuando salgan a tomar un café y a cultivar el buen humor y el positivismo.
Jesús Martínez Carracedo agradeció encuentros como La Mirada que Sana porque, dijo, “nos ayudan a hacer frente al miedo al sufrimiento y la muerte”. El exdirector de la Pastoral de la Salud de la Conferencia Episcopal reconoció que a menudo, “al enfermo se le reconoce la capacidad de expresar sus sentimientos, pero a la familia no”.
Martínez Carracedo comentó que la familia es una institución dentro de la que se promueve la prevención y el cuidado aunque “es en la enfermedad cuando se ve si es o no una piña”.
Coincidió además con Viso en el papel de puente entre el enfermo y la familia que debe prestar el profesional, que también debe asesorarles en la toma de decisiones y en los momentos difíciles. “El cuidador necesita además que alguien le ayude a desahogarse”, recordó. “A veces personas del entorno de un enfermo se preguntan ¿qué hago?, ¿qué le digo? La cuestión no es esa; hay que estar, mostrar afecto físico con un abrazo, cogerle de la mano, la mirada”, ejemplificó.
Animar sin compadecerse
Huir de la compasión, de moralizar con lo que el paciente dice con frases como “hay que animarse” o “otros están peor”, no mentir y no decir cosas que uno no cree como “todo va a salir bien”, fueron otros de sus consejos.
Ana Britz, enferma crónica de cáncer, contó cómo ella fue la primera persona en darse cuenta de que tenía un tumor en el pulmón, y cómo el apoyo de su marido y su familia fueron claves en su recuperación. “La enfermedad es muy dura pero nunca me trataron con lástima, me animaron y gracias a ellos estoy aquí”.
La paciente reconoció ser una persona muy positiva y que seguir trabajando como profesora le ayudó a recuperarse pero también destacó la importancia de las asociaciones de apoyo. Ana Britz reclamó además el fin de las listas de espera para los pacientes con cáncer.
“Cuidar a un enfermo de ELA como mi marido es muy fácil porque tiene muy buen carácter y es muy positivo”, explicó Ángeles Cancelo. Esta cuidadora explicó que su familia apenas ha cambiado su vida a pesar de la enfermedad ni siente en ningún modo lástima por el enfermo. “Él es tan positivo que no puedes no serlo y los dos nos hemos aportado igualmente en este proceso, aunque yo soy la protectora de toda mi familia”, reconoció.
Ángeles Cancelo reconoció también el papel de las asociaciones como la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe): “Iba perdida y me recibieron con los brazos abiertos, nos dieron asistencia pero también asesoramiento burocrático”, añadió.
