Hoy, 21 de junio, conmemoramos el Día Mundial de la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Es una fecha impulsada por asociaciones de pacientes de todo el mundo para concienciar sobre esta enfermedad. Se trata de llamar la atención sobre la enfermedad, unir fuerzas y exigir más investigación. La investigación es uno de los pilares sobre los que conseguir aumentar la esperanza de vida de los pacientes con ELA.
El primer estudio epidemiológico y genético de la ELA en Galicia
El año pasado os involucramos en una dinámica de donación de fondos para la investigación de la ELA. Gracias a vuestra participación, donamos 3.000 euros al equipo del investigador Julio Pardo Fernández y la Fundación Neurológica Compostelana. La donación se destinó a al primer estudio clínico, epidemiológico y genético sobre la ELA en Galicia, que ya está en marcha.
Este año nos hemos involucrado en la campaña #LuzPorLaELA, que consiste en el desarrollo de acciones para visibilizar la enfermedad. Entre ellas, se propone la iluminación con color verde, símbolo de la ELA, los edificios y monumentos más significativos de España.
Luz por la ELA, ¿Participas?
Nuestra contribución consiste en iluminar esta noche de verde nuestra sede, en la Cuesta de A Palloza, 4, y la fachada del Hospital San Rafael. ¿Quieres colaborar con nosotros? Hazte una foto ante nuestros edificios y compártela en tus perfiles de Redes Sociales con el hashtag #LuzPorLaELA.
Si lo haces en Facebook o LinkedIn estaremos encantados de que nos etiquetes. Si usas Instagram o Twitter, puedes nombrarnos con un hashtag #FundacionSanRafael.
Jornada de formación en Fundación San Rafael
Además, mañana sábado, nuestra sede acogerá una jornada de formación en Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA) en diferentes etapas de aprendizaje. La formación está organizada por Agaela y será dirigida por Sol Solís, líder en terapias de Comunicación Aumentativa y por Ane Arzamendi, en representación de Irisbond como expertos en tecnología para la comunicación.
La formación está dirigida a particulares como a pedagogos, terapeutas ocupacionales o centros especializados. Incluirá formación sobre las tecnologías como las de Irisbond, que permiten a las personas con discapacidad motora o pérdida del habla comunicarse y controlar dispositivos a través del iris. Las plazas ya están cubiertas.
