Qué hacer ante un recién diagnosticado de Alzheimer

 

La Organización Mundial de la Salud (OMS) instituyó en 1994 el 21 de septiembre como Día Mundial del Alzheimer. Se trata de una fecha que pretende concienciar sobre el tipo más frecuente de demencia (entre un 60 y un 70% de los casos).

El Alzheimer es, según la OMS, una dolencia degenerativa cerebral primaria, de causas desconocidas, que presenta síntomas neuropatológicos y neuroquímicos característicos. El trastorno se inicia, generalmente, de forma imprecisa y lenta. Evoluciona progresivamente durante un período de años.

Demencias como el Alzheimer causan daños en la memoria, el pensamiento, la orientación, la comprensión, el cálculo, la capacidad de aprendizaje, el lenguaje y el juicio. Esto suele ir acompañado, y puede que, precedido, por el deterioro del control emocional, el comportamiento o la motivación.

Hoy, unos 50 millones de personas sufren demencia en el mundo, pero los casos crecen a un ritmo de 10 millones nuevos por año. Según la Federación Internacional de Alzheimer (ADI, por sus siglas en inglés), cada tres segundos alguien en el mundo desarrolla demencia. La OMS calcula que la incidencia ascenderá en 2050 a 152 millones de enfermos. La cifra puede multiplicarse por 4 en número de afectados, si se contabiliza a los familiares implicados en el cuidado.

Pautas a seguir con un enfermo de Alzheimer

En España existen en torno a un millón de enfermos, unos 100.000 en Galicia. Estas cifras hacen muy probable que conozcas algún caso; que alguna persona cercana conviva con la que ya se considera una de las grandes epidemias del siglo XXI.

Si las previsiones de incidencia de la OMS se cumplen, en el futuro será aún más probable que algún amigo o familiar más o menos cercano desarrolle Alzheimer . ¿Sabes cómo debes actuar o qué agradece su entorno que hagas por el paciente o su familia? Aquí te damos algunas pautas.

  • La información es poder: Esta frase del filósofo británico Thomas Hobbes ha tenido muchas interpretaciones. Lo que queremos destacar aquí es la importancia del conocimiento riguroso de la enfermedad. No hace falta tener a alguien próximo con Alzheimer para informarse. De hecho, es importante saber identificar síntomas de Alzheimer en la fase temprana para actuar.
    Pero si alguien que conoces sufre la enfermedad, lo mejor que puedes hacer por ese alguien es informarte sobre la enfermedad. Cuáles son sus síntomas, diferentes fases, los cambios de conducta que puede provocar y cómo hacerles frente. También qué puedes hacer para ayudar. Hay numerosas organizaciones que aportan información. En la web de la Confederación Española de Alzheimer (Ceafa) tienes un buen resumen.
  • Habla con su entorno, ofrece tu ayuda: La familia que convive con el Alzheimer afronta una experiencia muy dura y agotadora que implica una responsabilidad de 24×365. Es importante ofrecer ayuda concreta. Pasar unas horas con la persona enferma para que se despejen o apoyo para hacer alguna tarea son buenos ejemplos. Estar implicado significa saber en qué fase de la enfermedad se encuentra el paciente para conocer sus limitaciones y actuar en consecuencia.
  • Mantén el contacto, visítalo siempre que seas bienvenido. El Alzheimer es una enfermedad que produce demencia, pero no todos los enfermos la sufren, especialmente al principio. El afectado por Alzheimer sufre problemas de memoria, deterioro cognitivo, cambios de conducta y de estado de ánimo, pero mantiene la conciencia y sufre. No le dejes de lado.
    Mantén el contacto que tenías antes del diagnóstico hasta donde sea posible, visítalo siempre que seas bienvenido y en sus mejores horas del día. Conversar es una buena terapia, pero también puedes ayudarle a mantener la actividad física, a pasear; a pasar un buen rato con un álbum de fotos antiguas o anécdotas que pueda recordar. El límite es el bienestar del enfermo, que nada de lo que hagas le siente mal.

Cuando el Alzheimer causa estragos

  • Si tiene dificultades, háblale de forma sencilla y directa: Si tratas con un enfermo de Alzheimer que tiene deterioro cognitivo, es mejor que te dirijas a él con un lenguaje claro y sencillo. Son mejores las preguntas concretas y no abiertas, como ¿Qué te apetece hacer? Si no te reconoce, dile quién eres. Puedes intentar reactivar su memoria en algún momento con un vínculo o un recuerdo antiguo con el que te pueda asociar. Y si aun así no sabe quién eres, no te frustres. Recuerda que siente y que el afecto le resultará familiar. Si le gusta la música, prueba a ponerle una canción que le gustase, o a cantarla. Eso sí, recuerda no utilizar un volumen alto.
  • Sé cercano, pero respeta su espacio. Muy en relación con lo anterior, ten un trato cercano con tu amigo o familiar. Mantén el contacto visual, llámalo por su nombre para captar su atención, pero crea un ambiente calmado, sin movimientos o ruidos bruscos. Préstale ayuda exclusivamente para lo que necesita. No infantilizar al enfermo de Alzheimer y respetar su espacio personal, sin acercarte o tocarle demasiado ni muy rápido son buenas recetas.
  • Comprende a tu amigo o familiar y no te tomes nada como algo personal. El Alzheimer puede producir importantes alteraciones de la conducta, que la persona que lo sufre esté irritable o incluso agresiva, que tenga un comportamiento fuera de lugar. Nada de lo que hace va contra nadie, tampoco contra ti. Si está confundido, no aumentes su confusión con discusiones o rebatiendo sus sentimientos.

La incomprensión o desconocimiento sobre el Alzheimer puede llevar a la estigmatización y provocar que las personas no acudan al médico ante síntomas análogos a los del Alzheimer . De hecho, muchos de los signos asociados a la fase temprana se confunden con un deterioro típico de la edad, depresión y otras dolencias.

Como explica Richard Lipton, director del proyecto de investigación Einstein Aging Study en Albert Einstein College of Medicine de Nueva York, es importante diferenciar entre los problemas de recuperación y los de almacenamiento. O lo que es igual: Una cosa es olvidar dónde dejas las llaves (problema de recuperación) y otra, para qué sirven las llaves. Pero hay un síntoma de Alzheimer en el que existe cierta coincidencia científica: Cuando una persona deja de ser ella y abandona hábitos que hasta entonces realizaba con gusto para aislarse.